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全身性エリテマトーデス勉強会のお誘い@千葉市 [つれづれ日記]

千葉が一番大好きだ!帰りたいよ~(号泣)

先週ポストを覗いてみると、千葉の自宅宛てに送られ来た千葉市の健康福祉局からの手紙が転送され届いていました。今年の1月に仕事の都合で埼玉県民になったのにも関わらず、こんな風にお手紙をくれるのね~と思いながら封を開けてみると千葉市の健康福祉局が主催するイベントのご案内で、私が患う病気「全身性エリテマトーデス(SLE)」の患者さんとその家族に向けた難病講演会のお誘いでした。去年1か月入院したのが懐かしい~。

千葉市保健課レター.JPG

開催は9月ということで、まだ時間がありますが、もし可能なら参加して色々な話を聞いてみたいですね。というのも、難病というカテゴリーに当たるだけあり、今まで同じ病気の患者さんに会ったことがないんです。1か月も入院していたらお目にかかる機会はあると思ったのですが、全くそんな気配もありませんでした。埼玉に引っ越ししてきてからも、千葉の病院同様病院ではいつも膠原病の代表格のリウマチのおばあちゃん達ばかりなんです。リウマチとSLEは発症する年齢が違うので、大体待合室でも私の年代がいると浮いた存在になりがちなんです(寂しい)。

予定ではこの時期には千葉市民に戻っているはずなので、ちょっともらったチラシを保管しておこうと思います。幸いにも私は体調が安定し重症度が高くないということで、今年は特定疾患の手帳の申請はパスすることにしました(安定した収入もありますしね)。その代り、いつ再入院になっても医療費の支払いが限度額で収まるように「健康保険限度額適用認定証」は再発行してもらっているので、入院でも何でもどんとこい!って感じです。この病気は一度体調を崩すと一気に悪化するので、現在の小康状態をしっかりと維持すべく健康管理に気を付けないといけません。五十肩には苦しめられていますが(苦笑)

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